Ellen Sharkany participou de Seminário em Jundiaí em Junho 2026

VII Seminário de Doenças Raras e Autismo: Um Marco de Conscientização e Articulação em Jundiaí
​No último dia 27 de junho, Jundiaí foi palco de uma mobilização fundamental para a saúde pública e a inclusão social. O Instituto Raros e Atípicos do Brasil (IRAB), sob a liderança de sua presidente, Ellen Sharkany, realizou com sucesso o seu VII Seminário de Doenças Raras, um evento que consolidou o compromisso da organização com a disseminação de conhecimento e a articulação de políticas públicas voltadas ao diagnóstico e suporte às famílias.

​O encontro, sediado no Fundo Social de Solidariedade de Jundiaí, reuniu especialistas renomados, autoridades e a comunidade para um debate urgente sobre os desafios e as perspectivas no cuidado de pessoas com condições raras e autismo.
​Um Painel de Especialistas de Peso

​A programação foi marcada pela alta qualidade técnica das discussões. O seminário contou com a participação de nomes de referência em suas respectivas áreas, que trouxeram luz sobre as complexidades do diagnóstico precoce e as intervenções multidisciplinares necessárias:
​Dr. José Darlan (Neurologista): Trouxe sua expertise sobre o manejo de doenças neurológicas raras.

​Dr. Roberto Hirsch (Neurologista): Contribuiu com uma visão clínica aprofundada sobre as atualizações diagnósticas.
​Dra. Vivian Hirsch (Psiquiatra): Abordou os impactos da saúde mental e o suporte necessário para o desenvolvimento do paciente e da família.
​Dra. Bruna Ituassu (Pediatra e CEO do ExpoTEA): Trouxe uma perspectiva essencial sobre a integração entre pediatria e as especificidades do Transtorno do Espectro Autista (TEA).

​A Urgência da Visibilidade
​Mais do que um evento técnico, o VII Seminário do IRAB reafirma a importância crucial de pautar as doenças raras e o autismo no cenário público. Falar sobre esses temas é, acima de tudo, uma estratégia de inclusão e garantia de direitos.
​A escassez de informações e as dificuldades no acesso a um diagnóstico preciso são barreiras que impedem que milhares de brasileiros recebam o tratamento adequado. Ao reunir médicos, gestores e a sociedade civil, o IRAB promove a quebra do silêncio e o fortalecimento de redes de apoio. O evento destaca que a conscientização é o primeiro passo para a formulação de políticas públicas mais assertivas, capazes de garantir que nenhum paciente seja deixado para trás.
​O sucesso desta edição em Jundiaí reforça a missão do Instituto Raros e Atípicos do Brasil em ser um elo entre o conhecimento científico e a vida real das famílias, construindo uma sociedade mais empática e preparada para lidar com a diversidade humana.
​Para mais informações e para acompanhar os próximos passos do instituto, siga o perfil oficial no Instagram: @institutoraroseatipicos.
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